V Praze letos poběžíme pro Verunku

Je jí patnáct let. Má ráda hudbu, pohyb, tvoření, blízkost lidí a chvíle, kdy se cítí v bezpečí. Je citlivá, vnímavá, usměvavá a podle své maminky rozumí světu kolem sebe mnohem víc, než se může na první pohled zdát.

Zároveň je to holka, jejíž život od prvních minut provází těžké zdravotní komplikace

Během těhotenství nic nenasvědčovalo tomu, že by Verunčina cesta měla být jiná. Po narození ale musela být oživována a krátce poté přišly první zdravotní komplikace a epileptické záchvaty. Místo klidných prvních dnů doma začalo období vyšetření, hospitalizací a hledání odpovědí. Postupně se ukázalo, že Verunka bude potřebovat nepřetržitou péči a podporu ve všech oblastech života.

Verunka má vzácné neurologické onemocnění způsobené genetickou změnou – KCNQ2 encefalopatii. Toto onemocnění ovlivňuje fungování mozku a nervové soustavy. U dětí se může projevovat epileptickými záchvaty už v novorozeneckém období a může zasahovat do vývoje, pohybu i komunikace.

U Verunky se diagnóza promítá do každodenního života velmi výrazně. Nemluví. Sama se nenají ani nenapije. Potravu a tekutiny přijímá přes výživovou sondu. Potřebuje pomoc prakticky ve všech běžných činnostech a každá aktivita vyžaduje mnohem víc času, péče a energie.

Verunka komunikuje jinak než většina z nás. Pohledem, mimikou, doteky, gesty, znaky, písemným nebo kresleným projevem. Učí se znakový jazyk a každý nový způsob dorozumění je pro ni i její rodinu velkým krokem dopředu. Umí dát najevo, co se jí líbí, co chce nebo jak se cítí. A právě v těchto momentech je vidět, jak moc vnímá svět kolem sebe.

Její běžný den se točí kolem péče, cvičení, terapií a zdravotních potřeb. Součástí života jsou rehabilitace, fyzioterapie, ergoterapie, logopedická podpora komunikace i speciální kompenzační pomůcky, které jí pomáhají v pohybu, stabilitě, komunikaci a každodenním fungování.

Procházka. Hudba. Kontakt s lidmi. Sport pomocí speciálních pomůcek. Kreativní aktivita. Smích. Pohled, který řekne víc než slova. Malý pokrok, který by někdo jiný možná přehlédl, ale pro Verunku a její rodinu znamená vítězství.

Život rodiny s dítětem s těžkým kombinovaným postižením je náročný způsobem, který zvenku často není vidět. Za každým obyčejným dnem je obrovské množství péče, organizace, síly a vyčerpání. Péče nekončí večer, o víkendech ani ve chvíli, kdy už ostatním dochází energie. A přesto v tom všem zůstává láska, trpělivost, naděje a schopnost radovat se z maličkostí.