Sofinka je malá velká hrdinka, která se narodila s nejzávažnější formou spinální svalové atrofie – vzácným genetickým onemocněním. Letos s námi poběží v Pardubicích. A my poběžíme pro ni!
Kdo je Sofinka?
Sofinka je sedmiletá holčička z Pardubic. Miluje Harryho Pottera, šatičky, plavání, hlavolamy a smích. I když je na vozíčku, dokáže tančit, rozdává radost a zvládne rozesmát každého – třeba Harvínkovými vtipy, které neúnavně vypráví 😊.
Narodila se s diagnózou spinální svalová atrofie 1. typu (SMA1) – nemocí, která ničí svaly a bez léčby znamená, že dítě ztratí schopnost se hýbat, jíst i dýchat. Prognóza zněla krutě: 1–2 roky života. Ale Sofinka a její rodina se rozhodli, že se nevzdají.
„V tu chvíli to byly ty nejčernější myšlenky. Představy o rodině se rozplývaly… Ale s tím jsme se smířit nemohli. A začal další boj s časem.“
Iveta Petrovická, maminka Sofinky
Léčba, která zachránila život
Ve věku 5,5 měsíců Sofinka podstoupila v USA genovou terapii Zolgensma – experimentální a mimořádně nákladnou léčbu, která jí umožnila přežít. Následně navázala na další terapii v Itálii, protože v ČR jí pojišťovna odmítla léčbu hradit. Je jediným dítětem v ČR, které dostalo kombinovanou léčbu SMA, a zároveň jediným, kterému pojišťovna dosud neproplatila žádnou léčbu. Vše zajišťují rodiče a pomoc dobrých lidí.
Díky léčbě, každodennímu cvičení a neuvěřitelné vůli dnes Sofinka dýchá bez přístroje, sama mluví, sedí, jí měkké jídlo a tančí na vozíčku. Boj s nemocí ale nikdy nekončí – přidaly se komplikace, jako jsou operace kyčlí nebo zhoršující se skolióza.
Startuje v Pardubicích
V sobotu 9. srpna v 14:15 se Sofinka a další děti s handicapem postaví na start 1,5km trasy. Jejich běh bude krátký, ale silný. Přijď jim zatleskat a dát najevo, že v tom nejsou samy.
V 15:20 pak proběhne slavnostní předání šeku na pódiu – výtěžek z akce poputuje právě na Sofinčinu léčbu a pomůcky, které potřebuje pro svůj „obyčejný“ život.
Na co konkrétně půjde podpora?
-
na rehabilitační a kompenzační pomůcky, které Sofinka aktuálně potřebuje a které nejsou hrazeny z pojištění
-
na rehabilitace a neurorehabilitacni pobyty, které též nejsou hrazeny pojišťovnou.
„Jen a jen díky lidem, kteří pomáhají, může Sofinka získat to, co potřebuje k životu. Vaše podpora jí pomáhá k dalším úsměvům a pokrokům.“
Iveta Petrovická maminka Sofinky
Přidej se i ty
Přispět můžeš už teď – online přes QR kód (veřejná sbírka), na místě nákupem srdíčka nebo jen svou účastí. Každý krok pomáhá.
Děkujeme, že běžíš pro Sofinku. Díky tobě má barevný svět i ona. 💜
