Kristián a Sebastián HEROES | Barvám Neutečeš Pardubice 2026

3. srpna 2026

Kristián a Sebastián HEROES Barvám Neutečeš Pardubice: Dva bráchové, dva rozdílné světy a jedna máma, která je na všechno sama

V Pardubicích letos poprvé nepoběžíme pro jednoho hlavního hrdinu. Poběžíme pro dva.

Pro bráchy Kristiána a Sebastiána.

Nechtěli jsme z jejich společného příběhu vybrat jen jednoho. Přestože je každý z nich úplně jiný, jejich životy se nedají oddělit. Stejně jako každodenní péče jejich maminky Leony, která se už téměř deset let snaží skloubit potřeby dvou dětí s autismem. Sama.

Kristiánovi je devět let

Je hodný, laskavý a citlivý. Má rád dlouhé procházky, výlety a přírodu. Na první pohled si ale lidé často všimnou něčeho jiného. Že poskakuje, je neklidný, nemluví a při frustraci může prožívat silné záchvaty. Jen málokdo v tu chvíli vidí kluka, který všechno kolem sebe intenzivně vnímá, ale nedokáže říct, co potřebuje. Nemůže vysvětlit, co ho bolí, co ho rozrušilo nebo proč je smutný.

Jeho chování proto okolí někdy vnímá jako agresivitu nebo nevychovanost. Podle maminky je ale za jeho reakcemi především frustrace z toho, že nemůže světu sdělit, co se v něm odehrává.

V poslední době se to pomalu začíná měnit. Kristián dělá pokroky díky metodě hláskování, která mu postupně otevírá cestu ke komunikaci. Jeho maminka věří, že jednou dokáže říct všechno, co v sobě celé roky nosí.

Sebastiánovi je sedm

Miluje knihy, časopisy, vlaky a čísla. Je zvídavý a rád objevuje nová místa. Stejně jako jeho bráška vyrůstá mezi výlety, cestami a snahou být co nejvíce součástí běžného života. Ani pro něj ale není okolní svět vždy jednoduchý. Velký hluk, množství lidí, dlouhé čekání nebo nečekaná změna mohou být zdrojem obrovského stresu. To, co ostatní zvládnou bez většího přemýšlení, může pro něj znamenat situaci, se kterou si nedokáže poradit.

Oba chlapci mají diagnostikovaný dětský autismus, přidružené ADHD a další obtíže. Stejná diagnóza ale rozhodně neznamená stejné potřeby.

Jeden dokáže říct, co chce. Druhý nemluví, přesto přesně ví, co potřebuje. Jeden chvíli počká, druhý čekání nezvládne. Jeden si dokáže krátce hrát sám, druhý potřebuje maminku téměř nepřetržitě.

A právě v tom je každodenní život rodiny tak náročný

Leona často řeší několik krizových situací současně. Na procházce jeden syn běží dopředu, zatímco druhý zůstává daleko za ní. Když se jeden rozpláče nebo rozruší, druhý může propadnout panice, protože silné emoce svého bratra velmi těžce snáší.

Během několika vteřin se musí rozhodnout, komu pomůže jako první.

Zvenčí může podobná situace vypadat jako nedostatek důslednosti. Jenže u dětí s autismem jednoduché řešení často neexistuje. To, co v jednom okamžiku pomůže jednomu dítěti, může u druhého vyvolat úzkost nebo silnou frustraci.

Každý den je proto hledáním křehké rovnováhy mezi laskavostí, hranicemi, bezpečím a tím, co jsou oba kluci právě schopni zvládnout.

Rodinný den začíná kolem páté hodiny ráno a končí až večer. Většinu věcí je potřeba pečlivě plánovat několik kroků dopředu. Návštěva lékaře, dlouhá čekárna nebo nečekaná změna programu se mohou během chvíle proměnit v téměř neřešitelnou situaci.

Na odpočinek, péči o vlastní zdraví nebo obyčejnou chvíli pro sebe mamince téměř nezbývá čas.

Po skoro deseti letech takového života už cítí, jak velkou daň si dlouhodobé psychické i fyzické vypětí vybírá. Přesto nepřestává hledat nové cesty, terapie a příležitosti, které by jejím synům mohly pomoci.

Jednou z nich se stal sport

Když Leona přivezla kluky na jejich první Urban Challenge, vůbec nevěděla, jak závody zvládnou. Brzy ale poznala, že právě pohyb může být něčím, co jim přinese radost, motivaci a pocit úspěchu.

S každým dalším závodem rostlo jejich sebevědomí. Najednou byli součástí skupiny. Měli před sebou jasný cíl. Překonávali překážky a v cíli dostali medaili.

Leona si dlouho přála, aby měli její synové jednou doma vlastní medaile. Dnes už je mají. Sebastian se na ně často chodí dívat a přesně ví, ze kterého závodu každá pochází.

Na závody ale rodina nemůže jezdit sama

Už cesta z Turnova je náročná a každý z chlapců během ní potřebuje něco jiného. Když Leona řídí, musí být s ní někdo, kdo dokáže při krizové situaci okamžitě zareagovat.

Také během samotného závodu potřebuje každý z kluků vlastního člověka. Mají jiné tempo, jinak reagují na nové prostředí a každý potřebuje jinou míru podpory. Pomoc asistentů je proto pro rodinu nepostradatelná.

Důležití jsou i vojáci, kteří s chlapci na závodech běhají. Kristián a Sebastián je berou jako své parťáky. Jejich přítomnost jim dodává odvahu a motivaci překonat další překážku.

Vybrané peníze chce rodina využít především na péči, která může oběma klukům zlepšit kvalitu života.

Část prostředků pomůže financovat Kristiánovu metodu hláskování. Rodina kvůli ní pravidelně dojíždí do Prahy a nákladné jsou samotné lekce i doprava.

Další peníze by pokryly léčbu obou chlapců, vitamínové doplňky, specializovaná vyšetření a krevní testy v zahraničí, které v České republice nejsou běžně dostupné.

Velkou finanční zátěží jsou také každodenní cesty do školy. Nejbližší vhodná škola je od jejich domova daleko, a rodina tak každý den najede více než sto kilometrů.

Pomoc může pokrýt také speciální stravu bez lepku a mléčné bílkoviny, kvalitní potraviny, asistenční služby a další výdaje spojené s každodenní péčí.

Příběh Kristiána a Sebastiána ale není jen příběhem o tom, jak náročný může být život s autismem.

Je také připomínkou, jak snadné je hodnotit chování dítěte, jehož situaci vůbec neznáme.

Dítě, které křičí, poskakuje nebo nezvládá čekání, nemusí být nevychované. Možná jen v tu chvíli prožívá svět způsobem, který je pro něj příliš hlasitý, nepředvídatelný nebo nesrozumitelný.

Maminka Leona si přeje především to, aby lidé přestali podobné děti soudit. Aby místo rychlých rad o důslednosti nabídli více klidu, pochopení a empatie.

Každé dítě si totiž zaslouží být přijímáno takové, jaké je. A každá rodina, která o dítě s autismem pečuje, si zaslouží vědět, že na všechno nemusí být úplně sama.