Freya HERO Barvám Neutečeš Ústí: Běžíme pro malou bojovnici, která dělá velké kroky
V Ústí nad Labem letos poběžíme pro Freyu
Tříletou holčičku, která má za sebou víc, než by kdy mělo nést jakékoliv dítě.
Freya je malá bojovnice. Má ráda zvířata, hudbu a lumpárny. Má svůj svět, ve kterém si hraje, objevuje a učí se všechno svým vlastním tempem. Nemluví, ale dokáže dát najevo radost. Umí obejmout. Umí dát pusu. A každý její malý pokrok je pro rodinu obrovským vítězstvím.
Když se z malých signálů stane velký strach
Po narození měla Freya komplikace, které se u miminek občas objevují. Novorozeneckou žloutenku, pupeční kýlu a problém při vyšetření sluchu. Tehdy ještě nikdo netušil, že právě tyto věci mohou souviset se vzácným genetickým onemocněním.
Její vývoj byl zpočátku jen lehce opožděný. Některé věci zvládala o něco později než ostatní děti. Větší varování přišlo kolem roku a půl, kdy přestala říkat slovo, které už se předtím naučila.
A pak začal kolotoč vyšetření. Neurologie. Magnetická rezonance mozku. Genetika v Praze. Dlouhé čekání na výsledky. Naděje, že to nebude nic vážného. A zároveň tichý strach, že něco opravdu není v pořádku.
Když rodiče uslyšeli diagnózu, byl to šok. Alfa-mannosidóza. Nemoc, o které do té chvíle nikdy neslyšeli.
Nemoc, která bere samozřejmosti
Alfa-mannosidóza je velmi vzácné genetické metabolické onemocnění. Zjednodušeně řečeno, tělo nedokáže správně odbourávat určité látky. Ty se v něm hromadí a postupně ovlivňují vývoj dítěte.
Může zasahovat pohyb, řeč, sluch, imunitu i celkový vývoj. Každé dítě může být zasažené trochu jinak. U Freyi nemoc ovlivnila věci, které si většina z nás ani neuvědomuje jako dar.
Chůzi.
Jídlo.
Řeč.
Sílu.
Běžné fungování.
Každodenní maličkosti.
Dlouho nechodila. Sama nejedla. Nemluvila. Její vývoj stagnoval a Freya se často uzavírala do svého vlastního světa. Pro rodiče bylo těžké sledovat, jak jejich holčička bojuje s něčím, co nejde jednoduše zastavit. Na jednu stranu konečně věděli, co se děje. Na druhou stranu přišel obrovský strach z budoucnosti.
Cesta k transplantaci
Freya začala dostávat enzymovou terapii a zároveň se rozběhlo hledání dárce kostní dřeně. Vhodný dárce se našel. Naděje byla blíž.
Jenže období před transplantací bylo pro celou rodinu extrémně náročné.
Freya měla za sebou těžkou chřipku. O Vánocích 2024 dostala sepsi a zlatého stafylokoka. Skončila na JIP v Ústí nad Labem a hned po svátcích ji převáželi do pražského Motola. Byl to čas plný strachu. Čas, kdy se rodiče báli o každý další den. Čas, kdy se Vánoce změnily v boj o zdraví malé holčičky, která měla za pár týdnů podstoupit jednu z nejtěžších léčebných cest.
Na konci ledna 2025 Freya transplantaci kostní dřeně podstoupila. Doprovázela ji chemoterapie a náročné období, které by bylo těžké i pro dospělého člověka.
Freya ho ale zvládla!
Malé krůčky, které znamenají celý svět
Dnes je Freya po transplantaci a pomalu jde dopředu. Ne rychle. Ne jednoduše. Ale jde.
Začala sama chodit, i když se rychleji unaví. Sama jí. Bere léky. Stále nemluví a stále potřebuje hodně péče. Ale začala víc projevovat emoce. Obejme maminku a tátu. Dá jim pusu. Ukáže radost. Pro někoho možná obyčejné věci. Pro Freyu a její rodinu malé zázraky.
Každý krok je vítězství.
Každé sousto je vítězství.
Každé objetí je vítězství.
Každý úsměv je důkaz, že naděje má smysl.
Freya má před sebou ještě dlouhou cestu. Ale už dnes ukazuje, jak obrovská síla se může skrývat v malém dítěti.
Proč běžíme právě pro Freyu
Barvám Neutečeš není jen barevný běh. Je to den, kdy se lidé potkávají, smějí, fotí, baví a společně pomáhají. Den, kdy barvy nejsou jen na tričku, ale i v tom, co společně dokážeme. V Ústí letos běžíme pro Freyu a pro všechny malé hrdiny, kteří každý den bojují bitvy, které nejsou vždy vidět.
Freyin příběh připomíná, že za každou diagnózou je dítě. Rodina. Každodenní péče. Strach. Naděje. Únava. Láska. A obrovská odvaha. Zároveň pomáhá mluvit o vzácných onemocněních, o kterých většina lidí nikdy neslyšela, dokud se jedno z nich nedotkne jejich života.
Přijď běžet pro Freyu
Přijď na Barvám Neutečeš v Ústí nad Labem a buď součástí dne, který má smysl.
Můžeš běžet, jít, fandit, přispět, koupit si barevné srdíčko nebo Freyin příběh sdílet dál. Každý krok, každá barva, každý úsměv a každé sdílení pomáhá.
Freya má svůj svět.
Ale díky nám v něm nemusí být sama.
A právě proto běžíme.
Pro Freyu.
Pro malé hrdiny.
